前京东副总裁、渐冻人蔡磊称:他离死亡已经非常近了
对于渐冻人”、渐冻症”,相信不少朋友都有所耳闻,全球至少50万渐冻人,我国就有20万,比如曾经担任京东副总裁的蔡磊,在四年前不幸患上渐冻症,一直都在顽强抗争。但是据媒体报道,蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪,透露自己感觉离死亡越来越近,令人揪心。蔡磊透露,自己从起床到卫生间5米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,就这也会一夜窒息四次,身体肌能全面下滑,离死亡已经非常近了”。他还非常绝望地提问:拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”2019年9月,蔡磊
渐冻人蔡磊澄清用药有效:药效仅维持一个多月
渐冻症抗争者蔡磊在接受采访时分享了自己的用药情况。2023年十月初开始使用的一款实验药物曾给他带来明显的初期效果,但药效仅持续了一个多月。该病的病因尚不明确,其中约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关部分环境因素如重金属中毒也可能造成运动神经元损害。
渐冻人蔡磊全球首次试用可穿戴人工喉:还原正常声音 清华大学开发
据BRTV医者”官方账号介绍,日前渐冻人蔡磊试用了清华大学团队开发的可穿戴人工喉,成为首个使用人工喉的人类。通过这款人工喉,蔡磊发出了与自己正常时候几乎完全一样的声音,他本人都表示还原度很高,这让渐冻人后期也能正常与人交流了。蔡磊就一直开始推动对于渐冻症的医学研究,每年个人投入超千万元,他表示团队一直在冲刺,但这对于医学研发来说只是冰山一角,在即将走到生命尽头的时候依然坚持,并不只是为了自己,也为了几十万病友未来能有希望。